Pfapa

Züleyha Hanım merhaba benim kızımda da PFPA sendromu var Ankarada yaşıyoruz Bilkent Şehir Hastanesi çocuk romatoloji gördü BACTOBİLİS adında ağız içi probiyotiği var üç ay onu kullandık genetik testi verdik sonuç bekliyoruz eşimin tarafından geçmiş eşimin annesi ailesel Akdeniz ateşi(FMF) hastalığına sahip ama kolsin kullanmadık önce FMF pozitif mi negatif mi ona bakılacak

Bademcik ameliyatı KBB doktoru ile görüşülerek yapılıyormuş

BACTOBİLİS adlı ağız içi probiyotiğini kullandıktan sonra biz de ateşlenme olmadı

Sizden genetik testi almaları detaylı muayene etmeleri lazım nasıl kolsin başlarlar

Biz 14 ay boşu boşuna antibiyotik kullandık o kadar kızgınım ki çocuk doktorlarına

Her ay veya iki aya bir ateşleniyordu benim kızım vücut kendi kendine savaş açıyormuş

Benim kızımın FMF testi pozitif gelirse kolsin başlanacak ömür boyu kolsin kullanacak bir anne olarak o kadar kötüydüm ki yeni yeni kendime geliyorum

Büşra hanım çok geçmiş olsun.gerçekten yaşamayan bilemez bu hastalık çocuğumuda beni de bitirdi.bu hastalık konusunda doktorlar da yeteri bilgi sahibi değiller bence.o yüzden aldırın bademcikleri diyorlar.bağışıklık kendi kendine alarm veriyormuşta olmayan mikroba savaş açıyormuş vucut.antibiyotik kullanmayın her ay her ay zararlı diyorlar.doğru diyorlar zararlı..

Peki napalım kortizon kullanın.e kortizon tek seferde tedavi etmiyor ki.evet düşmüyorsa ateş inatçı ise kortizon hoopp düşürüyor anında.e bu defalık kurtulduk yaaa sonraaaa.her ay anyibiyotik kullanmayalım da her ay kortizon mu kullanalım.hem kortizon sonrası ateş düşüyor ama bademcikler hala şiş hala iltihaplı.o iltihap antibiyotiksiz düzelmiyor.antibiyotik vermeyip kortizon verince onbeş gün hatta bir hafta sonra yine hoppp hastayız.ateş başlıyor.çünkü kortizon o anlık ateşi düşürüyor sadece.tedavi etmiyor.korşişin ne bilmiyorum.peki o çözüm mü.internetten araştırdığım kadarıyla o da tamamen iyi birşey değil.tedavi tamamen olmadığı sürece her ay her ay ilaç kullandıktan sonra ha antibiyotik ha kortizon ha korşişin ne farkı var.var mı?? Hani tedavi.hep ilaç mı kullanacaz. Geriye tek çözüm bademcik aldırmakk kalıyor. Onu da istemiyorum bademcikler vucudun sigortası ama elden başka birşey gelmiyor. Bahsettiğiniz probiyotiği bizde kullandık hiç bir işe yaramadı.ben sadece tekbir şeyde çözüm aldım.o zaman iki ay hastalanmadı kızım.sonra tmm iyi oldu dedim bıraktım keşke bırakmasaydım.şimdi son defa aynı tedavi yapıcam iyi olursa inşallah inşallah daha ne isterim Allahtan iyi olmazsada mecburen ameliyata gidicez

Geçmiş olsun Züleyha Hanım biz de probiyotik şimdilik işe yaradı romatoloji ile detaylı bir görüşme yapın isterseniz kafanızdaki soru işaretlerini giderir

BÜŞRA hanım probiyotik işe yaradıysa ne mutlu sizi Rabbim daim etsin çok iyi olun sevgilerle..